Jdi na obsah Jdi na menu
 


Pokud chcete poslat email, použijte prosím tento formulář: 

 

 

 

Pokud chcete napsat komentář k našim stránkám nebo veřejný vzkaz, použijte prosím formulář na komentáře. Za optimistické a povzbudivé veřejné komentáře jsme vděční, potěší nejen nás, ale i návštěvníky našich stránek.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Odpoveď Petře

(Stáňa (máma Elišky), 5. 10. 2008 20:40)

Milá Petro, dekuji za prispevek. Tak trochu asi vim (zprostredkovane pres manzela) cim jste musela projit a jak jste se asi citila. Manzel na tom take zdravotne neni nejlepe.
Presto dovolte mi dodat vam trochu optimismu a nadeje. Doba velmi pokrocila!! Eliška byla sádrována podle uspesne metody Dr.Ponsettiho, která se v USA pouziva uz mnoho let, u nas se zacala pouzivat teprve nedavno, pred 3-4 lety. Dr. Ponsetti uvadi 90% uspesnost sve metody. U Elišky -tuk,tuk,tuk - je zatím vse na dobre ceste. A verim, ze i kdyby doslo k dalsim operacim, diky pokroku v medicine Eliska svuj handicap prilis nepociti.
Prosím nelámejte hul nad svym jeste nenarozenym ditetem. Jde (v soucasne dobe)o relativne dobre lecitelnou vadu.Verte v nemocnici jsem vidala deti s mnohem horsim postizenim. Na Elišku jsme cekali dlouhych 5 let a chteli bychom ji i kdyby se mela narodit s rohama :-):-) navic v 17tt, kdy jsme to zjistili, uz to byl hotovy clovicek.
Muzu vam poskytnout hodne informaci, zalozila jsem diskusni forum na www.rodina.cz/diskuse7771.htm, kde se schazeji maminky deti s PEC, na Pandore nam odpovida pi.doktorka z Bulovky na tema PEC nebo mi napiste na email stanislava.basatova@seznam.cz.
A jedno upresneni, ktere asi nebudete rada cist: velmi pochybuji, ze se z embrya (uz vubec ne z vajicka) daji zjistit equiny. Prosli jsme peti cykly um.oplodneni, vim jak to funguje a i jsem si thedy zjistovla na genetice riziko. Pokud vim (muzu poskytnout zdroje) vada je polygenni, tj. zpusobuje ji mnoho faktoru, nemusi jit jen o rodinnou dedicnost. A tudiz je prenatalne geneticky nediagnostikovatelna. Preji vam mnoho stesti v zivote. Az uvidite prvni usmev sveho ditete, odpustite i svym rodicum, kteri touzili stejne jako vy po vlastnim diteti. Stana

držím palce

(Petra Malá, 5. 10. 2008 19:41)

Dobrý den
Na vaše stránky jsem natrefila náhodou,když jsem hledala na netu nějaké informace právě o této nemoci.Myslím,že jste moc stateční a držím vám palce.Jinak bych chtěla přidat pár informací.Psala jste,že tuto nemoc máte v rodině,já bohužel také,mám ji sama i můj bratranec a protože se právě chystáme založit rodinu,tak navštěvuji lékaře a genetiky atd.Naštěstí je tato vada již vidět na ultrazvuku a také je možné ji zjistit z odebraného vajíčka,jak jsem byla informována.Pro mě osobně by to znamenalo přerušení.Možná si řeknete,že jsem sobecká,ale ono není zrovna lehké (a podotýkám,že lékaři si svou práci náramně chváli) v 25letech vstávat s bolestí v kloubu.Brát kloubní preparáty.Kupovat 2jí obuv na léto (což je hlavně finančně náročné)a co je nejhorší,nenosit kraťase,sukně apod.Taky děti bývají dost kruté,takže se asi budete muset připravit na slzičky,které přijdou.V mém případě to způsobilo i problémy s rodiči,začala jsem je nenávidět za to co mi způsobili i když věděli,že tuto vadu už bratranec má.Bohužel v mé době toto zjistit nešlo. Píšu to proto,že né rodiče to mají těžké,ale hlavně ten člověk sám,ten s tím musí žít a děvčata jsou na tom ještě mnohem hůř.Oni kluci moc neřeší jak vypadají,co si obléknou,apod. I přes všechna tato negativa vám držím palce a věřím,že léčba bude úspěšná.
s pozdravem : Petra

Eliška naše sluníčko

(babička a děda z Kam.Přívoza, 18. 9. 2008 22:08)

Držíme Ti palce at vykročíš tou správnou nožkou do svého života a všem přinášíš a sobě jenom radost.Tvým rodičům poděkování,že se o tebe dobře starají od narození,aby jsi mohla dobře vykročit a hlavně Tvojí mamince Staně,která má s Tebou trpělivost cvičit,aby jsi dobře vykročila do života.Přejeme Ti co nejvíce štastných kroků.

babička a děda

test

(test, 17. 8. 2008 7:47)

test