Jdi na obsah Jdi na menu
 


Pokud chcete poslat email, použijte prosím tento formulář: 

 

 

 

Pokud chcete napsat komentář k našim stránkám nebo veřejný vzkaz, použijte prosím formulář na komentáře. Za optimistické a povzbudivé veřejné komentáře jsme vděční, potěší nejen nás, ale i návštěvníky našich stránek.

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

taky mame psa

(Lucie, 10. 3. 2011 20:16)

Dobry den, vsem,

mame skoro 10mes. syna, pes eq. zjisten ve 20.tt a samozrejme jsem to obrecela, musela jsem i na odber plodovky, zda nehrozi i nejake mozkove postizeni, takze do te doby bezproblemove tehotenstvi se mi najednou zvrtlo v nocni muzu, nastesti diky skvele dule nedule maserce a terapeutce cinske mediciny ten stav trval jen par dni. Po narozeni se vsichni tvarili soucitne, behem sestinedeli jsem si to obrecela, prvni cviceni vojtovky a sadrovani si nepamatuju, mela jsem to v mlze (prvni sadra ve dvou mesicich), lecime se v Motole, o Pontesiho metode jsem se dozvedela az v prubehu lecby, v Motole to pry nepraktikuji a oznamili nam, ze na Bulovce sice operuji drive ale maji velkou recidivu kolem 8.-9.roku veku, ze se neustale dohaduji ci metoda je lepsi. Coz mi laici asi nevyresime. 28.4. jdeme na operaci a pak 12 tydnu sadra, ale dneska si syn prvne stoupnul i se sadrou a nezda se, ze by mu nejak prekazela, i kdyz to je samozrejme nadsazka, fyzioterapeutka co s ni cvicime vojtovku sice stoupani nedoporucuje, ale nejak netusim jak tomu zabranit :-) no uvidime, jak dopadneme, hledam si nejake informace a narazila jsem na vas web, tak si ctu co nas ceka, jak to bude s jidlem pred operaci a jine prakticke veci, ale zatim jsem nepochodila. I tak je dobre, ze se se najdou maminky, ktere si zalozi web a o vade mluvi/pisi, o tom se v zadnem casopisu pro maminky nepise jako kdyby to bylo tabu.
dekuji za cteni, ktere mi pomaha se s operaci psychicky vyrovnat a byt synovi oporou a ne troskou :-)
hezky den

Re: taky mame psa

(Pacovsky, 29. 9. 2011 19:22)

Dobry den, nezlobte se, ale necetl jsem Vas prispevek cely, jsem muz, je mi 31 let a tento problem jsem "resil" z druhe strany, mam oboustranne eqinoary. nekolikrate mne operovali, pak sadry, atd. dulezita je pote rehabilitace (maminka semnou dost cvicila), ale krom toho, ze lekari v te dobe rekli, ze pokud bych mel zlomeninu nohy, pravdepodobne skoncim na voziku - dnes jiz asi ne, medicina v tomto smeru dost pokrocila - a abych radsi nedelal kontaktni sporty zavodne, ne nohy si nestezuji. mozna jednou budu, ale nyni ne, na kazde nore v oblasti kotniku mam jizvy cca o 26 stezich, ale jinak vubec nic.
Ohledne vzniku - mamince tekrate rekli - take zjistila ze mam poruchu az po porodu - te tato vada vznika kontaktem tehotne zeny se zvyrectvem (konkretne se srti zvirete) a to ze dojde ke geneticke presmicce. U bratra se vyvarovala kontaktu se zviraty (ani pes, ani kocka, nic - se mnou bohuzel v ranne dobe dochazela do teletniku a doma byl i pes) a bratr problemy nemel.
Text asi neni moc povzbudivy, kor nyni, ale cvicte a nezoufejte. Preji alespon takovy konec, jaky mam nyni ja. Drzte se. Pekny den.

eqvivary

(sylvie, 13. 4. 2010 8:31)

Já mám 2 kluka má za sebou už dvě operace nožek.Ještě ho čekají další ale lítá jak dábel,taky jsme si už toho hodně zažily.Od narození sádry na obou nožkách 2 operace.

Moje vnoučata

(Babi z Libusina, 13. 9. 2009 7:03)

Přeji Petříkovi moc a moc zdravíčka je jo krasný kluk už ted ho máme rádi jako to naše sluníčko,malouElišku.Hodně štěsti do života

pes equinovarus

(Pavla , 5. 5. 2009 11:54)

Milé maminky, předem chci poděkovat autorce, která se rozhodla informovat o této vadě širší okolí, neboť každá maminka, která zjistí již na ultrazvuku tuto vadu a nedoví se o ní až po rozbalení miminka je přínosem, i když v srdci si přeji, aby takových dětí bylo co nejméně. Já jsem byla z těch, co se o vadě dověděli až po narození miminka, na další den. Nikdy jsem o ničem takovém neslyšela, nožička vypadala přesně jako ta Eliščina a já jsem si pomyslela, že naše Terynka nebude nikdy chodit. Nyní je jí 6 let, je po 2 operacích v Černopolské nemocnici v Brně a je nejrychlejší ze školky a vůbec velká sportovkyně po tatínkovi! Všem moc doporučuji cvičit a cvičit a zajímat se o lázně a LÉČEBNY. My jsme se vrátili ze 4 týdenního pobytu z Boskovic, je zde dětská léčebna pohybového aparátu, najdete zde fundované fyzioterapeutky, které si s touto vadou umí opravdu velmi dobře poradit. Já osobně jsem zase o něco chytřejší a všem doporučuji!! Kdybych mohla pomoci, určitě piště na PavlaV82@seznam.cz. Všem Vám držím moc pěsti, domácí Eliška je důkazem, že s napnutím sil to můžeme všichni zvládnout!!!!!!

pes equinovarus

(gabriela Chadrabová, 23. 3. 2009 16:17)

Zdravím,
jmenuji se gabriela a nám 3letého szna Daníka s touto vadou. První sádrování v pěti dnech poté dlaha asi do 8měsíců. Poté botičky na tyči neboli serfovací prkno. nyní jsme byli na kontrole a velké zhoršení a nutná operace prohození šlach na chodidle a hrozí i nějaká oprava paty. Měli jsme nosit botičky s tyčkou 20hod. denně ale bohužel syn cooperfildským způsobem vždy ve spaní jednu zul. od té doby se to zhoršuje.Strašně ráda bych Vás poprosila o pomoc s nějakými cviky. Nemame uvolnenou nožku ,špatný úhel k holení kosti.Ráda bych se vyhla operaci. Předem děkunji za pomoc.Můj email gabichadrabová@seznam.cz

Equiny

(Katka Polomisová katerina_pol@seznam.cz, 17. 3. 2009 0:10)

Milá maminko Elišky a Eliško,
právě jsem četla příspěvěk o Pes Eq. a prohlížela fotografie malé Eli.Čekáme dvojčátka a u chlapečka zjistili na ultrazvuku ve 20týdnu Pes Eq.Asi nemusím líčit strach a probrečené noci,kdy jsem se s tím musela vyrovnat.Teď už jsem v pohodě,vím, že nás čeká trocha víc práce,cvičení a možná i operace,ale doufám,že vše dopadne dobře a náš Vašek bude třeba fotbalista :-). Ještě jednou děkuji za velmi pozitivní článek a moc vám s Eli přeji pohodu a zdravíčko s nastávajícím jarem.

Drzime palce

(Pozdrav z Albrechtic, 15. 3. 2009 15:09)

Konečně i ja se mohu podívat,jak Eliška krásně prospívá a těším se z vašich úspěchů.Snad v létě se uvidíme osobně v Přívoze.Všem i těm ještě nenarozeným přejeme hlavně zdraví a já vím o čem mluvím.Anička s rodinou.

pes equinovarus

(Pazdernikova@centrum.cz, 8. 2. 2009 17:54)

Dobrý den, jmenuji se Romana Pazderníková a jsem z Plzně. 9.12.2008 se nám narodila dcera Eliška s oboustr.equinovary. Dcera je už po sádrování a operaci achil.šlachy. V úterý jí budou nasazovat botičky propojené tyčkou. nikdy jsme to neviděli až dnes u Vás na fotce. Vůbec netušíme , jak se naše Ela bude dál vyvíjet, když nebude hýbat nožačkami. Vaše Eliška vypadá jako velmi spokojené miminko, tak Vás chci poprosit o nějakou radu, jak to zvládáte, třeba jak se Eliška otáčí, leze atd. Nám řekli, že malá bude muset nosit ty botičky 24 hodin. Doteď jsme to zvládali dobře, ale po tom co jsem se dozvěděla o tyčce, tak v noci nespím. Předem děkuji za odpověďˇ. S pozdravem Romana s Eliškou.

Pozdrav z Olomouce

(Ingrid Hanzlíková:), 30. 1. 2009 20:16)

Ahojík Staňko, Honzíku a Eliško. Stránky jsou úžasné a je skvělé, že jste je založili. Mohou pomoci mnoha rodičům:)Jsem zvědavá na tu vašu Elišku:) znám ji jen z fotek a povídání Babičky Jitušky - je na ni pyšná a na vás taky. Kolik jste toho zvládli a vaši trpělivost. Mějte se krásně, ať se vám daří, jste zdraví všeci a Eliška vám dělá jen radost. A snad někdy naviděnou:) Ingrid od Aničky z Albrechtic

Pes Equinovarus

(Jana Kratochvil, 16. 1. 2009 21:24)

Po precteni Vaseho pribehu mam jedinou prosbicku. Mame stejny problem, syn byl operovan ve ctyrech a pul mesicich ( obe nozky ) taktez u Doc. Chomiaka. Jemu se pote nozicky libily. Synovi je ted skoro 7mesicu a neradi bysme neco nezanedbali, proto by nas zajimalo, jak jste s dcerou cvicili? Predem moc dekujeme! Muj E-Mail: janakratochvil@gmail.com

babička

(mattanay, 15. 1. 2009 19:43)

Dobrý den. Jsem babička týdenního chlapečka, který má takové nožičky jako vaše Eliška. Obě nožičky a přišlo se na to až byl chlapeček na světě. Zatím se nic neděje, k ortopedovi jdou rodiče až za 14 dní. Doktoři nespěchají a já spěchat nemůžu. Nejsem rodič. Tak jen přihlížím. A vadí mi to. Děkuju, že jste takovou stránku Elišce udělali.

jsi kouzelna Elisko

(babi z Libusina, 21. 12. 2008 7:47)

Narazila jsem nahodou na tyto stranky brecim tady u toho,vzpominam na ty zacatky a ted kdyz vidim ty vysledky jsem nadcena a zaroven dojata mam te moc rada hezke vanoce

Odpověď

(Dana Vachušková, 11. 11. 2008 18:19)

Paní Stáňo, na Vaše stránky jsem narazila jen náhodou. Hledala jsem novinky v léčbě tohoto postižení a aktuality o našem panu doktorovi Chomiakovi. Nyní, když vím, že stránky Elišky existují, budu sem občas nahlížet a sledovat její pokroky. Vachušková Dana

Děkuji

(Stáňa (máma Elišky), 6. 11. 2008 9:01)

Pani Dano, nevim jestli se sem vratite, abyste si precetla moji odpoved. Jsem vam velmi vdecna za tuhle pozitivni zpravu, a se mnou dalsi maminky malych deti s PEC, ktere maji obavy o budoucnost svych deti. Dekujeme!

Pozdrav Elišce

(Dana Vachušková, 6. 11. 2008 8:23)

Vážená paní, po přečtení stránek Vaší Elišky se mi vrátily všechny vzpomínky na léčbu mého syna. Náš Martínek se narodil v roce 1996 ve Strakonicích. Lékaři zpočátku nedokázali diagnostikovat jeho postižení. Závěrečná diagnóza zněla pes equinovarus. Léčba tady ve Strakonicích neměla žádný výsledek, sádrování bylo neefektivní. Nikdo nám v této době nedokázal poradit. Půl roku jsme cvičili Vojtovou metodou a navštěvovali všechny otopedy v okolí. Výsledek nulový. V půl roce Martínkova života jsme objevili pana doktora Chomiaka. Postižení bylo diagnostikováno jako těžké,měl pokroucené obě nožičky.Půl roku jsme sádrovali na Bulovce a dojížděli ze Strakonic. Nakonec nás operace neminuly. Byly dvě a trvaly velice dlouho. Na Bulovce jsme leželi něco přes měsíc. Martínek byl velice trpělivý a statečný. V nemocnici nám pomáhali a moc jim děkuji.V 18 měsících udělal Martin první krůčky. Dnes je mu 12 let a dělá nám jenom radost. Hraje závodně fotbal a dobře se učí. Jsem MUDr. Chomiakovi a celé ortopedii na Bulovce velice vděčná. Do Prahy jezdíme už jen 2x do roka na kontroly. K panu doktorovi doporučuji všechny své známé. Přeji Vám, ať je Eliška zdravá a přináší Vám jenom radost. Vachušková

Elenka

(Lenka Čechová, 22. 10. 2008 17:15)

Dobrý den. Píšu Vám jestli by jste mi nezaslala více informací jak probíhala léčba u vaší Elišky. Mám Měsíční holčičku Elenku.Narodila se také s touto vadou .Nožičku měla uplně stočenou šlapkou k rozkroku.Dali ji hned sádry .Ted máme již pátou sádru. vypadá to už moc dobře. V prosinci nám mají nasadit také dlahy:řekli nám že si máme pořídit nějaké botičky s pevnou podrážkou které ji na tu dlahu přidělají.Ale kde máme sehnat botičky na 3 měsíční miminko.Od kud je máte vy prosím napište mi. Podle fotek na vaší elišce to není vůbec poznat.Jak měla moc nožičku vytočenou.Mám pořád strach že to nebude v pořádku.Má jít na operaci taky achilvky i když to ještě není jisté. Cvičíte prosím vás Vojtovu metodu . Nebio jak s malou cvičíte .Napište mi prosím co možná nejvíce,budu vám moc vděčná. Přeji Vám at je Eliška uplně v pořádku a rodičům hlavně moc pevné nervy a důvěru k doktorům.Čechová meil - lenicka.cechova@seznam.cz

dovolená Rhodos

(děda a babička z přívoza, 6. 10. 2008 21:23)

Velmi pěkné fotky,přejeme další pěkné dovolené s Eliškou

Odpoveď Petře

(Stáňa (máma Elišky), 5. 10. 2008 20:40)

Milá Petro, dekuji za prispevek. Tak trochu asi vim (zprostredkovane pres manzela) cim jste musela projit a jak jste se asi citila. Manzel na tom take zdravotne neni nejlepe.
Presto dovolte mi dodat vam trochu optimismu a nadeje. Doba velmi pokrocila!! Eliška byla sádrována podle uspesne metody Dr.Ponsettiho, která se v USA pouziva uz mnoho let, u nas se zacala pouzivat teprve nedavno, pred 3-4 lety. Dr. Ponsetti uvadi 90% uspesnost sve metody. U Elišky -tuk,tuk,tuk - je zatím vse na dobre ceste. A verim, ze i kdyby doslo k dalsim operacim, diky pokroku v medicine Eliska svuj handicap prilis nepociti.
Prosím nelámejte hul nad svym jeste nenarozenym ditetem. Jde (v soucasne dobe)o relativne dobre lecitelnou vadu.Verte v nemocnici jsem vidala deti s mnohem horsim postizenim. Na Elišku jsme cekali dlouhych 5 let a chteli bychom ji i kdyby se mela narodit s rohama :-):-) navic v 17tt, kdy jsme to zjistili, uz to byl hotovy clovicek.
Muzu vam poskytnout hodne informaci, zalozila jsem diskusni forum na www.rodina.cz/diskuse7771.htm, kde se schazeji maminky deti s PEC, na Pandore nam odpovida pi.doktorka z Bulovky na tema PEC nebo mi napiste na email stanislava.basatova@seznam.cz.
A jedno upresneni, ktere asi nebudete rada cist: velmi pochybuji, ze se z embrya (uz vubec ne z vajicka) daji zjistit equiny. Prosli jsme peti cykly um.oplodneni, vim jak to funguje a i jsem si thedy zjistovla na genetice riziko. Pokud vim (muzu poskytnout zdroje) vada je polygenni, tj. zpusobuje ji mnoho faktoru, nemusi jit jen o rodinnou dedicnost. A tudiz je prenatalne geneticky nediagnostikovatelna. Preji vam mnoho stesti v zivote. Az uvidite prvni usmev sveho ditete, odpustite i svym rodicum, kteri touzili stejne jako vy po vlastnim diteti. Stana

držím palce

(Petra Malá, 5. 10. 2008 19:41)

Dobrý den
Na vaše stránky jsem natrefila náhodou,když jsem hledala na netu nějaké informace právě o této nemoci.Myslím,že jste moc stateční a držím vám palce.Jinak bych chtěla přidat pár informací.Psala jste,že tuto nemoc máte v rodině,já bohužel také,mám ji sama i můj bratranec a protože se právě chystáme založit rodinu,tak navštěvuji lékaře a genetiky atd.Naštěstí je tato vada již vidět na ultrazvuku a také je možné ji zjistit z odebraného vajíčka,jak jsem byla informována.Pro mě osobně by to znamenalo přerušení.Možná si řeknete,že jsem sobecká,ale ono není zrovna lehké (a podotýkám,že lékaři si svou práci náramně chváli) v 25letech vstávat s bolestí v kloubu.Brát kloubní preparáty.Kupovat 2jí obuv na léto (což je hlavně finančně náročné)a co je nejhorší,nenosit kraťase,sukně apod.Taky děti bývají dost kruté,takže se asi budete muset připravit na slzičky,které přijdou.V mém případě to způsobilo i problémy s rodiči,začala jsem je nenávidět za to co mi způsobili i když věděli,že tuto vadu už bratranec má.Bohužel v mé době toto zjistit nešlo. Píšu to proto,že né rodiče to mají těžké,ale hlavně ten člověk sám,ten s tím musí žít a děvčata jsou na tom ještě mnohem hůř.Oni kluci moc neřeší jak vypadají,co si obléknou,apod. I přes všechna tato negativa vám držím palce a věřím,že léčba bude úspěšná.
s pozdravem : Petra